Diario de Noticias de Álava

(In)dependientes

Entre Ley de Dependencia y Ley de Promoción de la Autonomía Personal, el movimiento asociativo opta por el segundo nombre. Personas afectadas por la norma cuentan su experiencia, sus quejas y ambiciones

EL Congreso de los Diputados aprobó el 30 de noviembre de 2006 la Ley de Dependencia. La fecha, más que en un hito, se ha convertido en un comienzo. Desde el 25 de abril de 2007, cuando se abrió el plazo para la valoración de la dependencia -la llave para que los usuarios accedan a las medidas que contempla- hasta el pasado 31 de mayo, la Diputación ha tramitado 8.454 peticiones. De ellas, 2.112 ya cuentan con un plan individualizado de atención. A algunos pacientes les cambiará la vida; a otros, las medidas se les quedarán cortas.

La sensación generalizada entre el mundo asociativo es que el proceso puede mejorarse, ajustando el sistema de valoración -demasiado centrado ahora en la discapacidad física- y contemplando nuevos servicios. Las personas detrás de las cifras cuentan sus experiencias con esta norma, cómo ha afectado a su día a día y en qué tiene margen de desarrollo.

javi ruiz lete

"Desde que me levanto hasta que me acuesto necesito que alguien me ayude"

Javi Ruiz nunca renuncia a un largo paseo por Vitoria, gracias a su silla de ruedas. Pese a su aparente serenidad, reconoce entre suspiros que llevaba casi seis años esperando que hubiera alguna novedad sobre la Ley de Dependencia. La norma le ha reconocido como un gran dependiente, y reconoce que "es lo que hay". Antaño dependía de los cuidados de sus familiares. Desde hace una década, depende de la ayuda de una asistente personal. "Desde que me levanto hasta que me acuesto tengo que tener una persona para ayudarme".

Para Javi, que no quiere saber nada de las residencias, es lo más parecido a la autonomía. Y su dinero le ha costado. Hasta ahora, no tenía ningún tipo de ayuda para costear el sueldo de su asistenta; en la actualidad, recibe una ayuda por cuidadores no profesionales -que no es la definitiva, porque Javi aspira a recibir un subvención para asistentes personales- que asciende a 342 euros al mes. A pesar de todo, tiene que poner dinero.

belén e Íñigo ugarte

"Siempre animamos a nuestro hijo a hacer cosas, así que nos dolió decir que es dependiente"

Belén e Íñigo miran a Javi, compañero de la asociación Eginaren Eginez, con el orgullo que acompaña a los pioneros. Este matrimonio cree que todo lo que consigan dependientes como Javi beneficiará en el futuro a niños como su hijo Aritz, para que "cuando no estemos aquí pueda valerse por sí mismo", apuntan con previsión. El pequeño, de 9 años, padece una parálisis cerebral que le obliga a moverse en silla de ruedas. Su padre, que trabaja con reducción de jornada, sólo se separa de él durante el tiempo que está en la ikastola. Una dependencia que, según Íñigo, no se refleja en la valoración de Aritz, de nivel 2 severa.

"Desde que la solicitamos hasta que vinieron a casa tardaron apenas dos meses. Y el crío estaba encantado. Incluso se esforzó", recuerda Belén con una sonrisa y gesto preocupado. Los padres creen que realizar la valoración en el domicilio es un error, puesto que la vivienda está adaptada a las necesidades de Aritz, no sólo por las puertas anchas y correderas, las rampas y los baños adaptados, sino porque además la silla está a la altura justa, el andador en el lugar adecuado... "Aritz necesita a una persona que esté a su lado", apunta Íñigo con pesar. Lo que más le duele es haberlo dicho ante la valoradora, con su hijo delante. "Siempre le animamos porque puede hacer muchas cosas, y ese día dije lo contrario".

maría José rey García

"Mi hijo siempre me va a tener ahí, pero ojalá ganara algo de autonomía"

El hijo de María José trabajaba en Mercedes hasta que, a los 22 años, tuvo el primer brote. "No fue violento, como la gente suele pensar, sino que se notaba que no se comportaba como era él" cuenta para superar tabúes. La esquizofrenia cambió a su hijo y su vida. En una década, esta mujer divorciada ha tenido que habituarse a las fases de su hijo, a su tendencia al aislamiento, a la falta de ganas de salir de casa, a que beba casi dos litros de coca cola al día. Reconoce que a menudo se siente "superada". La Ley de Dependencia, en este sentido, le ofrece una posibilidad de "independizarme de mi hijo. Siempre me va a tener ahí, pero ojalá él pueda ganar algo de autonomía". Aspira a una ayuda para un asistente personal o a una plaza en un centro ocupacional. Cualquier sistema para ganar "algo de tiempo".

El hijo de María José Rey ha sido valorado con una dependencia 2, tipo 1. La madre, sin embargo, no está muy convencida con el resultado. Desde la asociación alavesa de familiares y personas con enfermedad mental, Asafes, recomiendan a sus socios que exijan el expediente y comprueben los resultados del cuestionario de la valoración, en el que se pregunta a los posibles beneficiarios cómo cortan la carne, cogen el autobús o hacen la compra. Una persona con enfermedad mental físicamente puede realizar esas tareas, pero le falta iniciativa para tomar decisiones. Los familiares, por ello, creen que la valoración de la dependencia falla al no tener en cuenta estos peros , recogidos en el papel pero que los valoradores no suelen aplicar.

david martínez

"Me dijeron que debía hacerle 'la dependencia'; no lo había oído nunca"

Hace cuatro años, durante unas vacaciones en Benidorm, David notó que su mujer no estaba bien. No quería salir del hotel. Tras el paso por el psiquiatra y el neurólogo, a Felisa le detectaron una lesión cerebral. Al final, el diagnóstico ha sido Alzheimer. David intentó cuidarla en casa, pero pronto acudió a la asociación Afades para que su mujer realizara actividades diarias. Después pidió plaza en un centro de día y, en junio, tras aburrir a los trabajadores de la Diputación, logró una plaza residencial.

Allí, a sus 85 años, le abrieron la puerta a un mundo nuevo. "Me dijeron: Tienes que hacerle la dependencia . Y yo no había oído hablar de eso". Felisa fue reconocida como una Gran Dependiente, así que David cree que lograr la plaza no ha sido tanto cuestión de suerte como de derecho. "Mi mujer necesita ayuda para todo". David, que cada día visita la residencia, está satisfecho porque "ahora puedo vivir". Eso sí, también tiene reivindicaciones personales. "Necesito ayuda a domicilio, cada día cuesta más".

josu izuskitza

"Antes, se protegía a las personas con síndrome de Down teniéndolas en casa; ahora se les da autonomía"

La asociación síndrome de Down de Álava Isabel Orbe, en un primer momento, recomendó a sus socios que no solicitaran las valoraciones de la Ley de Dependencia, centrada en su arranque en los grados más severos. Las personas con síndrome de Down, físicamente capaces pero limitadas a la hora de tomar decisiones, estaban abocadas a "ser reconocidas con dependencias leves", cuenta el presidente de la entidad Josu Izuskitza. Optaron por esperar a que se cambiara el cuestionario de valoración para la discapacidad intelectual. La modificación se demoraba, por lo que Izuskitza, padre de una niña de 5 años con síndrome de Down, probó suerte. Y acertó. La ley le otorga una ayuda al mes de 400 y 500 euros. "Antes, eran 500 por semestre".

Las aspiraciones de Isabel Orbe van más allá. La Ley de Dependencia contempla el impulso a centros de promoción de la autonomía personal, la verdadera meta del colectivo. "Antes lo más cómodo era tenerlos en casa. Las familias tendían a protegerles así. Pero estas personas han demostrado que pueden hacer muchas cosas". Propuestas como la de Isabel Orbe demuestran que el desarrollo de la Ley de Dependencia -o Ley de Promoción de la Autonomía Personal, pero curiosamente se ha acortado con su nombre más negativo- no tiene límites. Con independencia de quién lo valore.

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