
vitoria. El papel de los familiares en la atención domiciliaria de enfermos terminales resulta casi tan fundamental como el de los propios profesionales sanitarios, porque como explica Alberto Meléndez "se acaban convirtiendo en cuidadores durante las 24 horas". Por ello, los médicos y enfermeras de atención primaria que regularmente acuden a los domicilios cuentan con una vital labor adicional de asesoramiento a la familia del paciente. En procesos iniciales se recomienda una visita de los profesionales al domicilio cada 15 días, pero si el enfermo se estabiliza la frecuencia disminuye y el peso fundamental de la asistencia recae, lógicamente, en los familiares.
"La familia debe saber comportarse en momentos de crisis, porque la sensación de falta de control le angustia muchísimo", argumenta Meléndez. Así, los profesionales deben trasladarles unas pequeñas instrucciones sobre encamamiento, alimentación, limpieza de úlceras... en resumidas cuentas, "hacerles partícipes de los cuidados, empoderarles para que sean capaces de tomar sus propias decisiones sobre una información veraz, sin hacerles daño pero sin mentir".
Esos primeros momentos en los que se informa a los familiares del cuadro clínico irreversible del paciente resultan, en este sentido, especialmente duros. "En los primeros minutos, se encuentran tocados y paralizados, no saben muy bien a quién recurrir, insisten en preguntar el cuándo y el cuánto... y hay que intentar que giren esa pregunta hacia el cómo, porque ahí sí se pueden hacer cosas", remarca Alberto Meléndez.
Una vez que consiguen asimilar el cuadro clínico del familiar, otro de los sentimientos más duros es, como explica Meléndez, el de "abandono". Y, también, cuando las palabras del profesional, faltas de tacto, les conducen a la desesperanza.
"Después de que el paciente esté mucho tiempo estando sometido a pruebas, análisis, consultas... se pierde la referencia y ya no se sabe a quién acudir. En Urgencias te dicen que no se puede hacer nada y esa sensación es durísima. Cuando además es mentira, porque siempre se puede hacer algo", argumenta. >c.m.o.
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