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El difícil reto de la visibilidad

Mil alaveses sufren la enfermedad de crohn o colitis ulcerosa. Mañana, en su día, pedirán más reconocimiento

Un reportaje de Carlos Mtz. Orduna. Fotografía Jorge Muñoz - Jueves, 18 de Mayo de 2017 - Actualizado a las 06:17h

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La unidad de referencia para los pacientes con Crohn o colitis ulcerosa se ubica en el HUA-Txagorritxu.

La unidad de referencia para los pacientes con Crohn o colitis ulcerosa se ubica en el HUA-Txagorritxu. (Foto: Josu Chavarri)

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javi Blanco, presidente de la Asociación alavesa de enfermos de Crohn y colitis ulcerosa (ACCU), es uno de los cerca de 1.000 vecinos del territorio afectados por una de estas dos patologías inflamatorias intestinales crónicas, clasificadas como raras por su baja incidencia. Blanco reparó en que algo no estaba funcionando bien en su aparato digestivo hace algo más de 20 años, cuando apenas había sobrepasado la mayoría de edad, en una época enérgica y llena de vitalidad para el común de los chavales. Como suele suceder en estos casos, todo comenzó para él con los síntomas de una molesta gastroenteritis mucho más prolongada de lo habitual.

“No sabía lo que me pasaba hasta que me diagnosticaron, tenía 20 ó 21 años. Yo hacía deporte y una vida totalmente normal pero comencé a encontrarme cada vez más cansado y de pesar más de 70 kilos me vi con 55 de repente. No podía seguir el ritmo de nadie y el sofá se convirtió en mi mejor amigo”, rememora Blanco en conversación con este periódico.

El paso del tiempo y los avances de la medicina han permitido a pacientes como este gasteiztarra controlar cada vez mejor los síntomas de estas enfermedades, que se caracterizan también por el fuerte dolor abdominal, la inapetencia o la incontinencia. Sin embargo, el reto de ser visibles de cara a la sociedad y a las instituciones, de ser tenidos en cuenta, se encuentra todavía lejos. “Es nuestra pelea del día a día”, reconoce.

Con el objetivo de avanzar en este largo camino, mañana se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales, una efeméride que también tendrá su reflejo en Álava con distintas actividades impulsadas precisamente por ACCU. Para empezar, el colectivo instalará una mesa informativa en la puerta principal de la sede Txagorritxu del Hospital Universitario de Álava (HUA), donde cualquiera que se acerque podrá conocer mejor las características de estas patologías y qué labores desempeña esta agrupación que a día de hoy cuenta con 164 socios. El puesto estará activo entre las 10.00 y las 14.00 horas.

Ya por la tarde, desde las 18.00 horas, el acto principal de la jornada se desarrollará en la sala Hechicera del Palacio de Congresos Europa, con una mesa redonda que inaugurará la diputada foral de Servicios Sociales, Marian Olabarrieta. Tomarán parte en ella la especialista Sonia Romero, de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria del HUA, que detallará algunos de los tratamientos biológicos que actualmente se aplican en los pacientes para controlar sus síntomas y, en definitiva, mejorar su calidad de vida. Romero estará acompañada por la también doctora Katerina Spicakova, integrante de la misma unidad, que abordará los últimos avances que se han realizado en la aplicación de células madre a estos pacientes. La psicóloga Anabel Laserna cerrará la jornada con una charla sobre la autoestima. ACCU, además, ha convocado posteriormente una concentración en la Plaza Nueva (20.45) donde hará un poco más visibles sus reivindicaciones. El Ayuntamiento de Gasteiz apoyará al colectivo con la iluminación de la fachada de la Casa Consistorial y los populares Arquillos de color morado.

avances La existencia de una consulta monográfica en Txagorritxu que atiende a los pacientes que sufren estas dos enfermedades un día a la semana es a juicio de Blanco una “suerte” que se suma al desarrollo de nuevas familias de medicamentos que permiten controlarlas mejor. Tanto Crohn como la colitis ulcerosa son dolencias crónicas, inflamatorias y autoinmunes, la primera localizada en cualquier tramo del tubo digestivo, la segunda sólo en el intestino grueso, pero que se manifiestan en brotes.

En su ausencia, los pacientes pueden realizar vida normal salvó por la necesidad de tomar una medicación “de base”, diferente a la de choque, más agresiva, que es la que se prescribe cuando salen a la luz esos ataques. “Se consideran enfermedades raras, pero no lo son tanto si se tiene en cuenta su incidencia”, enfatiza el presidente de ACCU. Por suerte, estos tratamientos biológicos de última generación, que se administran desde hace un lustro, han permitido a cientos de pacientes, entre los que se incluye Blanco, mantener prolongadamente la remisión de los síntomas.

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