Investigación solidaria

La vida gasta a veces bromas macabras. La familia de Jon lo sabe muy bien. A este niño de ocho años se le detectó hace dos años ataxia-telagiectasia (AT), una enfermedad rara de la que se conocen muy pocos casos. De hecho, su manifestación es tan extraña que el caso de este vitoriano es el único de Euskadi y uno de los 16 reconocidos en todo el Estado. Las cosas irían mejor si el tratamiento de esta dolencia fuera rentable, pero las farmacéuticas y, en ocasiones, la sanidad hace tiempo que decidieron que la salud estaba íntimamente ligada al bolsillo.

Y la AT no resulta rentable. Investigar un trastorno que apenas generará beneficios en las farmacéuticas porque sólo cuenta con un grupo limitado de clientes potenciales no es atractivo. Sin embargo, es la mejor inversión para Jon y sus seres queridos. Tanto que se han propuesto ser los patrocinadores del estudio que necesitan. Una inversión total de 60.000 euros que conseguirá que se ponga en marcha la investigación sobre esta enfermedad rara. Así quizás puedan encontrar un tratamiento que actualmente no existe para frenar los efectos de esta enfermedad, como la descoordinación de los movimientos y lograr frenar el que, según otros casos, parece su destino inmediato: terminar en una silla de ruedas en menos de dos años.

Por ello, la asociación Aitzina, que creó su entorno el año pasado para recaudar los fondos necesarios, organiza hoy mismo una actividad en el Bakh que permite a las familias pasar un buen rato y a la vez ayudar a esta buena causa. De esta forma, el recinto deportivo del Baskonia acogerá un espacio multijuegos en el que los pequeños de entre 3 y 13 años disfrutarán durante toda la tarde de una diversión asegurada. La jornada se desarrollará entre las 17.00 y las 20.00 horas y en ella se llevarán a cabo varias actividades. Los chavales podrán jugar al baloncesto, fútbol sala, ping-pong, béisbol y bádminton. Aquellos que no sean tan aficionados a los deportes también dispondrán de otras opciones como el futbolín, las manualidades o los hinchables. El precio de la entrada para los socios de Aitzina es de un euro, mientras que para aquellos que no lo son es de tres euros. Y para los que prefieran sorprenderse, podrán acudir al Café Plaza, donde a partir de las 19.30 horas se pondrá en escena una actuación de magia para toda la familia de forma gratuita. Será en la terraza de este establecimiento en la Plaza España y allí se recogerán todos los tapones de plástico que la gente pueda llevar.

recogida de tapones El dinero recaudado en el Bakh y los tapones del Café Plaza se unirán a lo ya sumado a través de la campaña de reciclaje solidario de tapones de plástico, que todavía continúa. Esta iniciativa consiste en recolectar todos los tapones de plásticos posibles para que la asociación pueda llevarlos a reciclar. Por cada tonelada que reúnan se les abona 200 euros. Los puntos de recogida habilitados en Álava se pueden consultar en la página www.aitzina.org. En la capital se pueden dejar en los centros cívicos y en una treintena de sitios más y, en el resto del territorio, en varios garbigunes.