Vivir tras sobrevivir

la vida de Sergio Miguélez, de 33 años, y la de su familia, se truncó hace ocho cuando volvía de esquiar de los Pirineos. A la altura de Zaragoza su coche se salió de la carretera y cayó sobre las vías del tren. Ahora le falla la memoria y depende por completo de sus padres. "Desde que tuve el accidente tengo graves problemas para recordar las cosas", explica este afectado por daño cerebral adquirido, una enfermedad que castiga sobre todo a los más jóvenes.

La asociación que atiende en Vitoria a todos ellos, Atece, ve con asombro cómo ha aumentado en los últimos años el número de personas que padece este problema de salud. "Los accidentes de tráfico han disminuido, pero sin embargo cada vez se dan más casos de hijos que sufren un ictus o a los que se les tiene que operar de un tumor cerebral y les quedan secuelas", explica Natividad Fernández, presidenta de esta asociación.

Se calcula que cada año se detectan en torno a 50.000 nuevos casos en el Estado; 50.000 familias que de la noche a la mañana ven cómo sus vidas dan un giro inesperado. "Es muy duro. Una persona con daño cerebral es toda una familia afectada porque es la que tiene que salir en su ayuda", asegura Kontxi Sarriugarte. A su hijo, un coche le atropelló cuando tenía ocho años.

Es sobre ellas, sobre las personas más cercanas al paciente, en las recae el cuidado. Todas tienen que adaptar sus vidas a esta nueva situación, y dejar si es preciso sus respectivos trabajos para dedicarse en cuerpo y alma a sus hijos. Es por este motivo que resulta tan importante la atención que prestan los servicios sociosanitarios, que no siempre resultan suficientes. La asociación quiso dar ayer un toque de atención a las instituciones, en especial al Gobierno Vasco, a través de una jornada de puertas abiertas en la que se puso de relieve las carencias asistenciales que padece este colectivo. "La Sanidad pública se tiene que implicar mucho más con nosotros porque parece que tendríamos que haber nacido en Bizkaia o Gipuzkoa,", afirmó su presidenta, Natividad Fernández.

En un tono festivo, aunque con un claro trasfondo reivindicativo, los socios de Atece se dieron cita ayer en la sede de la calle Etxezarra para dar a conocer sus reivindicaciones. La principal, la creación en Álava de una unidad de daño cerebral. "Queremos saber si el tercer hospital la va a incluir finalmente. Es algo que no nos terminan de aclarar pese a que hemos pedido reuniones con Bengoa", precisaba Fernández. En la actualidad, muchos de los pacientes acuden a Gipuzkoa, al Hospital Aita Menni, un centro privado donde el tratamiento tiene un coste que ronda los 8.000 euros al mes.

Pero la atención al paciente no termina ahí. Una vez recibe el alta hospitalaria, necesita continuar con la rehabilitación. "En el hospital le salvan la vida, pero ellos precisan de una rehabilitación continua, si no, retroceden", añade Fernández.

En este sentido, la Diputación va a construir un centro de día que cubra las atenciones requeridas por los pacientes, como la fisioterapia, la logopedia o la terapia ocupacional. El servicio se ubicará junto al centro de grandes discapacitados Ehari, en el barrio de Lakua, adonde actualmente acuden 15 pacientes afectados de daño cerebral en vista de que Álava carece de un servicio especializado para todos ellos. La falta de un espacio sociosanitario en el territorio para quienes padecen esta enfermedad se convierte en una tortura para los familiares. "Ahora está todo el día con nosotros pero cuando sus padres falten, ¿qué va a pasar?", se lamenta Elena Saiz, madre de Sergio.

En este sentido, no siempre resulta fácil que los enfermos alcancen cierto grado de autonomía, aunque su discapacidad no sea completa. "A la hora de encontrar trabajo, por ejemplo, no lo tienen tan difícil, pero les cuesta mucho mantenerlo porque las secuelas que les quedan no son sólo físicas, también son psicológicas", explica Kontxi.

Estas barreras, tanto las suyas propias como las que les ponen en la calle, hacen que muchos acaben por encerrarse en sus casas. De ahí que ayer, la asociación gritase con más fuerza que nunca su lema: una vida salvada, merece ser vivida.