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Ladrón de guante blanco
Los expertos afirman que todo el mundo conoce a algún epiléptico sin saberlo y es que la mayoría vive en el anonimato evitando los mitos y discriminaciones sociales. Mañana es el Día Nacional de la Epilepsia, una enfermedad común, pero desconocida.
Iratxe Aguinaco
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Una profesional realiza un electroencefalograma a una paciente. (DNA)
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No están poseídos, ni son locos u objeto de un castigo o brujería, como se consideraba hasta no hace demasiado tiempo. Son epilépticos y mañana celebrarán el Día Nacional de esta enfermedad que afecta a 50 millones de personas en el mundo, de las que cerca del 90% proceden de países desarrollados. La Organización Mundial de la Salud (OMS), la define como una afección "cerebral crónica que afecta a personas de todos los países y que se caracteriza por ataques recurrentes que son la manifestación física de descargas eléctricas excesivas, súbitas y, a menudo breves, de grupos de células cerebrales". En el Estado se calcula que son unos 400.000 ciudadanos, mientras que en Álava se estima que existen en torno a los 2.000, según las estadísticas generales.
Es más, algunos especialistas aseguran que todo el mundo conoce a algún epiléptico, aunque en la mayoría de los casos no lo sabe. Y es que es una dolencia rodeada por los tabúes que lleva a que la mayoría de los enfermos oculten su afección. Porque aunque el mito ya no va tan allá como lo demoniaco, sigue existiendo una creencia popular de que quienes la padecen no son del todo normales.
No es así. Y es que la epilepsia es una más de las miles de enfermedades que existen y, en aproximadamente el 70% de los casos, permite desarrollar una vida normalizada si se toma la medicación adecuada. El problema fundamental reside en aquellos pacientes que no responden a los tratamientos existentes.
Son ellos los que más luchan contra un ladrón de guante blanco que roba, en las llamadas ausencias, apenas unos segundos y, en las crisis convulsivas, tres o cuatro minutos de la vida de los enfermos. Un breve espacio en el que el tiempo pasa muy lentamente para los que están alrededor y se detiene, como si no existiera, para el propio epiléptico.
Este año la Asociación Alavesa de Epilepsia (AAE) se centrará en dar a conocer la repercusión que esta enfermedad tiene en los niños y adolescentes. Un colectivo que, en ocasiones, padece más las consecuencias sociales de un trastorno muy espectacular de puertas afuera y no tan problemático en realidad en los casos benignos. Y es que en lo que al desarrollo de la enfermedad se refiere, los pequeños son los que mejores expectativas tienen, ya que algunos ni siquiera requieren medicación, mientras que otros están perfectamente controlados con el tratamiento hasta que llega un momento en que ya no lo requieren. "La mayor parte de las epilepsias de los niños son benignas y evolucionan muy bien. Pueden y deben hacer una vida normal. Como otros chavales que tienen asma u otras patologías alguien les tiene que dar su medicación y ya está", subraya la neuropediatra de Txagorritxu, la doctora Mª Pilar Botella.
normalidad Para la especialista, la normalidad a la hora de tratar esta afección empezando desde el propio entorno es uno de los elementos fundamentales, pero no el único. "El reto en los niños es identificar los que son epilépticos y a los que se les atribuye pero no lo son. En segundo lugar, que la calidad de vida del niño sea buena, debe hacer vida normal como los demás. Y, también, poner la medicación con los menores efectos secundarios y el tiempo que sea necesario".
Aunque, a pesar de que se esfuerza especialmente en eliminar las ideas preconcebidas hablando con las familias y solventando todas las dudas existentes, entiende que la primera reacción entre sus pacientes casi siempre sea la misma. "Es una enfermedad a la que se tiene mucho miedo. Los padres se asustan mucho porque creen que los niños ya no van a hacer una vida normal y tienden a proteger demasiado a los hijos".
Y es que considera que a la sociedad todavía le queda un largo trecho que recorrer para integrar lo que le es desconocido. "Por ejemplo, uno de los miedos que más horroriza a los epilépticos adolescentes es tener una crisis en el colegio, algo que no pasa con un ataque de glucemia o diabetes", pone como ejemplo la doctora Botella sobre la ignorancia de esta enfermedad y su realidad.
Aun así, considera que se están dando los pasos adecuados para que la calidad de vida y la resolución de esta dolencia sean mayores con el paso del tiempo. "En la investigación cada vez hay fármacos mejores, más selectivos y con menos efectos secundarios. También se ha avanzado mucho en la dieta cetógena que suele funcionar bien en niños y en la cirugía para aquellos que la desarrollan por lesiones cerebrales".
reivindicaciones A pesar de los buenos resultados, desde la Asociación Alavesa de Epilepsia (AAE), se solicita que se siga con el empeño para avanzar aún más en el conocimiento de esta enfermedad neurológica. "Desde las asociaciones reivindicamos en este día que se dedique tiempo y dinero a la investigación y que se creen equipos multidisciplinares para tratar a los pacientes", reclama.
Como psicóloga y experta en casos reales, se muestra de acuerdo con la doctora Botella en cuanto a la forma de proceder con respecto a los menores. "No es necesario estar encima, ni prohibirles actividades porque el niño se sentirá diferente. La baja autoestima, la inseguridad, las dificultades para enfrentarse a situaciones propias de su edad va a afectar a su desarrollo más que la propia enfermedad".
Y es que desde el colectivo quieren que mañana sirva para poner un granito más en el conocimiento de este trastorno y la eliminación de mitos. "Que no se asocie epilepsia sólo a crisis convulsivas, puesto que hay otras muchas manifestaciones, como son las ausencias, que suelen pasar desapercibidas y en los niños pueden confundirse con despiste o falta de atención. Tener epilepsia no significa retraso intelectual. Por ello es tan necesaria la comprensión familiar y la ayuda escolar para conseguir un óptimo desarrollo educativo".
las frases
"La mayoría de las epilepsias de los niños son benignas; deben hacer una vida normal" Mª Pilar Botella Neuropediatra del Hospital Txagorritxu "Tener esta enfermedad no significa retraso intelectual; es necesaria la comprensión social" Carmen Trueba Psicóloga de la Asociación Epilepsia (AAE)
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