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CONVIVIR CON LUPUS

Cómo diagnosticar una enfermedad fantasma

El lobo era el animal con el que se asociaba a esta enfermedad crónica por la forma de su erupción en nariz y mejillas. Ahora, es la mariposa ya que, aunque sigue sin tener cura, se pretende que no corte las alas de los afectados.

A. Salazar

- Domingo, 16 de Mayo de 2010 - Actualizado a las 09:30h.

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El lobo identificó hasta no hace mucho a todos los enfermos de lupus, debido a que el rostro inflamado del paciente -sobre todo en la nariz y en las mejillas- adopta cierta similitud con la cara de esta fiera, de ahí que la enfermedad se denomine con el término latino de este mamífero. Sufrir esta enfermedad era sinónimo de pánico e incluso de muerte. En los siglos anteriores, la falta de medicamentos provocaba que sus síntomas fueran mucho más severos, hasta tal punto que algunos médicos afirmaban que las erupciones eran mordiscos o arañazos de este animal.

Los últimos avances médicos han restado miedo y parte del misterio a este mal que provoca que el mecanismo de defensa del organismo comience a atacarse a sí mismo manifestándose a través de brotes. Es decir, que en vez de proteger al cuerpo como lo hace habitualmente destruyendo bacterias y virus produce anticuerpos que atacan a las células sanas.

El progreso ha hecho que la mariposa sea ahora la criatura que representa a todos los afectados, tanto por la forma de alas que tiene la lesión en la piel, como por el objetivo de las asociaciones de afectados: en ningún caso la dolencia les debe "cortar las alas".

Los medicamentos, las situaciones de estrés, el sol y las propias hormonas pueden causar su aparición

La agrupación alavesa de estos pacientes facilita el apoyo psicológico, familiar y fisioterapia desdes 2003

Aunque a día de hoy, la causa de este mal sigue siendo desconocida: puede ser por fármacos, situaciones de estrés o por factores ambientales, como el sol o por hormonas. Se calcula que el 1% de la población la padece, de los que un 90% son mujeres y en edad fértil. También es un misterio cómo llegar a un diagnóstico precoz. Algo crucial para recibir el tratamiento adecuado para evitar que los síntomas se agraven. Se calcula que los primeros síntomas son tan comunes que se confunden con otras dolencias, lo que complica su detección. La variedad de síntomas con los que se presenta desconcierta a los médicos hasta tal punto, que no hay serie de hospitales que se precie en la que no aparezca esta enfermedad fantasma. Una dolencia que es una de las que siempre se encuentra en la pizarra del doctor House, el médico televisivo especialista en diagnósticos.

BIENESTAR INTEGRAL

Cafés-tertulia

Cuando una enfermedad tan desconocida y rara como es el lupus hace su aparición toda información es poca. Conscientes de esta necesidad, en 1993 un grupo de personas creó la asociación de enfermos de lupus de Álava (Adeles) con el objetivo de apoyar a los enfermos para facilitarles un bienestar psicosocial, mejorar el día a día del enfermo. Se trataba de cerca de cuatro personas, que se conocieron en consultas médicas, y se fueron reuniendo en cafeterías.

Desde 2003 también se encargan del bienestar general porque el lupus genera soledad, inseguridad e incertidumbre. El apoyo familiar es otra de las patas de esta agrupación con el propósito de que sus allegados adquieran habilidades para su bienestar. También hay charlas como la celebrada el lunes pasado Convivir con lupus y cafés-tertulia para la gente que acude por primera vez. En estos encuentros, los familiares transmiten sus inquietudes al respecto porque muchas veces los afectados no se atreven a dar el primer paso y acuden ellos en su lugar.

Los ánimos que dan los socios de Adeles también se extienden a las visitas al hospital cuando uno de ellos ingresa. Muchas veces llaman los familiares y cuentan que le han ingresado y van o los propios socios o la trabajadora social. La siguiente salida se hará el próximo 12 y será, además, al aire libre a través de la excursión a Azpeitia, en la que se viajará al pasado en el tren de vapor o la entrada al museo del ferrocarril. entre otras actividades.

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