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Cansados del olvido social de la fibromialgia
A pesar de que viven en una perpetua fatiga, los 260 alaveses que sufren esta afección crónica aunan sus esfuerzos para reivindicar ayudas, centros específicos y avances médicos para esta enfermedad de la que hoy es su Día Mundial.
Agurtzane Salazar
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El autobús de la campaña itinerante para informar sobre esta dolencia paró ayer en Vitoria. (J.M.)
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idoia marcos Enferma de fibromialgia Araceli Socia de ASAFIMA
Hace 40 años Maribel Negro no podía ni con su alma. Sentía un cansancio extremo, una debilidad general que le impedía cumplir con cualquier tarea cotidiana, como hacer su propia cama sin tener que estar después un buen rato en reposo. "Me di cuenta de que realmente me pasaba algo cuando mis dos hijos eran pequeños y me veía incapaz de estar detrás de ellos y más todo el día", recuerda esta vitoriana, quien desde entonces se dio cuenta que el dolor general de sus articulaciones no era producto de su imaginación. Maribel confiesa que vivía "acomplejada". De lo que realmente estaba cansada era de que la tacharan de depresiva, así que decidió acudir al médico en busca de una explicación. "Acudía al doctor cada dos por tres porque nunca tenía fuerzas de hacer nada, pero el diagnóstico no fue fácil", explica esta mujer, a quien hace ocho años, y tras un largo peregrinaje por las consultas, consiguieron poner un nombre a los síntomas que padecía: fibromialgia.
La mayoría de los casos se confunden con depresión y casi siempre el enfermo se encuentra con la incomprensión de la sociedad, y en muchas de las ocasiones, con las de los propios facultativos. Así hasta que se realiza un test en el que se calcula el dolor que sufre el paciente en 18 puntos de su cuerpo, si se presenta en 11 o más se confirma. "Se calcula que la padecen entre un 2 y 6% de la población, por lo que alcanza a unas 700.000 personas en todo el Estado", detalla la trabajadora social Edurne Sanz, quien ayer se encontraba dentro del autobús que recaló ayer en la capital alavesa en su particular periplo por toda la península para informar sobre la campaña Sumamos Esfuerzos por una realidad. "Se han visitado 12 ciudades con el objetivo de dar a conocer tanto la fibromialgia como el síndrome de fatiga crónica. Intentamos que con el vídeo que ponemos se despejen sus dudas", agrega la responsable del autocar. La última parada será hoy en Madrid con motivo del Día Mundial de estas dos enfermedades de las que aún se desconocen la causa de su aparición y de las que no tienen cura, sólo tratamientos médicos para paliar el dolor.
Idoia Marcos era una de las personas que decidió subirse a este vehículo que estuvo estacionado hasta las 16.00 horas en la calle Bastiturri. "He venido para apoyar esta iniciativa porque soy socia de la Asociación Alavesa de Fibromialgia (ASAFIMA), al igual que otras 259 personas más", cuenta esta gasteiztarra que decidió formar parte de esta entidad en busca de respuestas de esta dolencia que se presenta con síntomas múltiples, como dolores musculares, de cabeza o incluso pérdida de memoria lo que dificulta su diagnóstico precoz. Algo que a Idoia derivó a "deambular" ocho años por centros de salud, hospitales y curanderos. "A día de hoy no hay ayudas ni tratamientos específicos", se queja esta gasteiztarra, al igual que su compañera de ASAFIMA, Belén Corral. "En este tiempo no ha habido avances médicos. Mis síntomas empezaron en 1999 y me diagnosticaron la afección cuatro años después".
Otra de las reivindicaciones de los afectados pasa por reconocer la incapacidad laboral cuando la fibromialgia llega al extremo de no poder trabajar. "Llevo de baja desde el 7 de abril. No puedo ni subir escaleras en el comercio en el que trabajo y me deniegan la invalidez. No me parece bien porque siento que no llego a más y me condenan a vivir de una forma que no me puedo permitir, porque los homeópatas y la acupuntura se escapa de mis posibilidades económicas", cuenta Araceli, quien, al igual que el resto de socios de ASAFIMA, exige una unidad de fibromialgia, al igual que la existente en Barcelona, para controlar los síntomas de cada paciente y así no tener que "dar tumbos por las consultas".
Araceli será una de las personas que asistirá hoy a las 12.00 horas a la concentración y lectura del manifiesto en la plaza del Arca que leerá ASAFIMA, con motivo del Día Mundial de estas dos afecciones.
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